「色素性乾皮症」（略称ＸＰ）という病気をご存じでしょうか。いま公開・放映されている「タイヨウのうた」という映画＆ドラマの主人公がこの病気です。
「日の光にあたることができない病気」といわれますが、この病気の人は紫外線で傷害された皮膚を修復する能力がないため、日に当たると癌を発症しやすくなります。そのため完全に遮光した生活をしなくてはなりません。そればかりではなく、成長と共に神経に障害が出てくることが多く、足が不自由になったり、症状が進むと、寝たきりになったり、自力で食べることもできなくなり、生命にかかわる状態に進行する場合があります。
日本全国でも５００人ぐらいしか患者のいない珍しい病気であるためか、いまだ国の難病指定を受けることができず、そのため病気の原因や治療法などもよくわかっていないのです。
今回、ＸＰ患者の会のみなさんが、難病指定を求めて署名活動をされています。下記ＨＰよりネット署名も受け付けていますし、また、私に請求いただければ署名用紙をお送りすることもできます。一人でも多くの方にご署名いただければと思います。よろしくお願いいたします。
全国色素性乾皮症連絡会公式ＨＰ http://homepage2.nifty.com/furekkuru/
同会の署名サイト http://www.geocities.jp/xp_shomei/top.html
